به گزارش خبرنگار خبرگزاری موج، علی داوودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران با مروری بر تاریخچه بنیاد تأکید کرد: «ما کارمان را از از تاریخ ۱۳۸۸/۸/۸ با نام امام رضا (ع) آغاز کردیم و هر سال نهم اسفند که مقارن با روز جهانی بیماری های نادر است مراسم برگزار می کردیم اما امسال به بهانه شروع هشتمین سال فعالیت بنیاد، به عشق امام هشتم، این جشن را در تاریخ ۸ اسفند برپا کردیم».

داوودیان ادامه داد: حدود ۲۰ کشور از ۲۵ کشوری که برای حضور در همایش دعوت شده بودند، در این مراسم حاضر هستند و رییس هیات مدیره اتحادیه بیماری های نادر اروپا نیز خود را به این سالن رسانده است.  ما در حال حاضر عضو اتحادیه بیماری های نادر اروپا، آسیا و جهان شده ایم و کمیته بیماری های نادر را هم در سازمان ملل تشکیل داده ایم و عضو اصلی کمیته هستیم اما با این حال تا کنون  تنها پنجاه هزار بیمار مبتلا به بیماری نادر شناسایی و تحت پوشش قرار داده شده است. این در حالی است که یک میلیون و دویست هزار نفر درگیر با این بیماری در کشور وجود دارند».

داوودیان همچنین گفت: یک گروه علمی بیماری‌های نادر ایران متشکل از چهل پزشک متخصص به وجود آمده است و تا کنون قدم های خوبی برای حمایت از مبتلایان به بیماری های نادر برداشته ایم. ما باورمان بر دیده شدن است.ما باور کردیم آن کسی که پای تیرک چوبی آب می ریزد دیوانه نیست، باغبانیست امیدوار! فعلا نود و چهار کشور دنیا روز بیماری های نادر دل گرامی می دارند و همین اتفاق برای ما بسیار امیدوار کننده است.

ایازی: شناسایی ۶۰ بیمار نادر در کشور

ایازی، قائم مقام وزیر بهداشت نیز بیان داشت: «تا کنون بین 55تا60 بیماری نادر شناسایی شده است اما باید علاج واقعه را قبل از وقوع کرد.  می توان جلوی تولد نوزاد بیمار را قبل از ازدواج و قبل از تولد گرفت. ژنتیک عامل اصلی است و ازدواج فامیلی مسبب این اتفاق است. اساسا باید مردم انگیزه مشارکت پیدا کنند و خودشان به فکر سلامتی خودشان باشند. سلامت باید اولویت قرار بگیرد. باید دانیم مجمع ملی سلامت سه ضلع دارد: دولت و حاکمیت، متخصصان و پزشکان، مردم.

ارادت چهره های هنری و ورزشی به بیماران نادر

امیرقلعه نوعی سرمربی شناخته شده فوتبال نیز که به عنوان سفیر بنیاد فعال است، دقایقی به صحبت پرداخت و گفت: «بیماری های نادر دیده شده اند. این جای خوشحالی دارد اما باید به یک نکته دیگر هم توجه کرد: بیماری هزینه دارد».

وی خطاب به ایازی، قایم مقام وزیر بهداشت گفت: «آقای ایازی ایران ثروتمند است و بیماران نباید دغدغه مالی داشته باشند. در قانون اساسی آمده بهداشت و درمان و آموزش رایگان است اما در عمل اینگونه نیست».

بهزاد فراهانی چهره شناخته شده دیگری بود که با حضار سخن گفت. او تأکید کرد: «این موقعیتها آزاردهنده است ، با اینکه هم همدلی در بر دارد و هم هم ذات پنداری. واقعیت این است که برای من شخصا ایفای نقش معاویه ساده تر از این است که در نقش پدری بازی کنم که فرزندی بیمار دارد. باید بدانیم فعال این عرصه نه می تواند دزدی کند نه وام بگیرد! همه زحمتکشان این عرصه فرهیخته اند و نیازی به دعای ما ندارند اما دست شان را بگیریم و همراه شان باشیم».

خدمات درمانی یکسان برای همه بیماران، یک هدف آرمانی

رئیس بخش دولت و مجلس اتحادیه های خصوصی آلمان یکی از حضار این مراسم بود. او با معرفی نوعی از سیستم بیمه ای که در کشورشان راه اندازی شده بیان داشت: «آلمان از نقاط قوت دو سیستم بیمه موجود در آمریکا و انگلیس استفاده کرده و یک سیستم خوب به وجود آورده است. داروها در آلمان یک کلاس واحد دارند و بیمار به هر بیمارستانی برود داروی خوب می گیرد و فرقی بین فقیر و غنی و پیر و جوان نیست. 

وی تاکید کرد چنین سیستمی از بیمه باید در همه جهان راه اندازی شود.

بیمارانی که اگر به سن جوانی برسند، معجزه رخ داده است

خبرنگار خبرگزاری موج به سراغ یکی از مبتلایان به یکی از بیماری های نادر رفت و پای صحبت های او نشست که حاصل این گفت و گو به این شرح است: «من شهرزاد محمدی هستم. 26 سال دارم و یکی از بزرگ ترین اعضای انجمن بیماران نادر هستم، چون مبتلایان به این بیماری اغلب در کودکی می میرند. در زمان کودکی من این بیماری بسیار ناشناخته تر از زمان کنونی بود و داروهایش هم در دسترس نبود، به همین دلیل خیلی ها را در آن سال ها از دست داده ایم. خانواده من داروهای مرا از خارج از ایران تهیه می کردند و من برای چکاپ ماهانه به آمریکا می رفتم. بیماری ما بیشتر از همه کلیه و چشم را درگیر می کند. ما اغلب به پیوند کلیه احتیاج داریم و از یک قطره چشمی استفاده می کنیم که فعلا نمونه ایرانی آن موجود است و نمونه گران و با کیفیت خارجی اش را اصلا برای ما وارد نمی کنند. قد بچه های ما معمولا کوتاه می شود و برای همین آنان از هورمون رشد استفاده می کنند. در ماه چیزی در حدود سیصد یا چهارصد هزارتومان خرج هورمون رشد می شود و چیزی در حدود هفتصد هشتصد هزار تومان صرف هزینه های جانبی می شود. ما تعدادمان زیاد نیست و دولت می تواند ما را تحت پوشش قرار دهد. داروهایی که ما می خوریم باعث کنترل بیماری ما می شود و فعلا درمانی وجود ندارد. من روزانه 30 قرص می خورم برای آن که بیماری ام بیشتر پیشرفت نکند. بعد از پیوند کلیه باز دوباره داروهای پیوندی هم به ما اضافه می شود. کسی که پیوند می شود نباید وزنش از حد مشخصی بالاتر برود و برای همین پرهیزهای زیادی در زندگی اش وجود دارد. من علاوه بر پیوند کلیه عمل قلب باز هم شده ام. البته این نارسایی قلب که اتفاق افتاد ربطی به بیماری مادرزادی ام ندارد و به گمانم خدا خیلی دوستم دارد که هنوز زنده ام. بنیاد ویژه بیماری ما، قول همکاری بیشتری به ما داده بود اما تا امروز موفق نشده به همه آنها عمل کند. ما تراکت هایی را با هزینه خودمان تهیه کردیم و بنیاد بستری را فراهم کرد تا بتوانیم این ها را بین مردم پخش کنیم و بعد بتوانیم حامی مالی پیدا کنیم».

شهرزاد همچنین گفت: «من ارشد حسابداری ام را گرفته ام. بعد از اینکه از پایان نامه ام دفاع کنم سر کار می روم البته اگر به خاطر بیماری مرا محروم نکنند و نگویند تو حتما برای درمان مرخصی های زیادی درخواست خواهی کرد. عجیب است که حتی برای بیمارانی مثل ما امتیازاتی مثل سهمیه کنکور هم در نظر نمی گیرند و ما که شاید یک سوم عمرمان را در بیمارستان گذرانده ایم باید هم طراز کسی باشیم که همیشه سرپا بوده است. چشم های من موقع درس خواندن قرمز می شد و می سوخت اما پررو تر از این حرف ها بودم! درسم را ادامه دادم و حتما کارم را هم شروع خواهم کرد».

گفتنی است چهره هایی همچون محمدرضا گلزار، علیرضا واحدی نیکبخت و ... هم در این همایش حضور داشتند.