به گزارش خبرگزاری موج، علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در نشست خبری هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر، با اشاره به تاریخ به ثبت رسیدن این بنیاد در ۱۲ سال پیش اظهار داشت: این بنیاد حاصل اندیشه‌ای در ۱۲ سال گذشته است و در ان زمان این جرقه در سرم افتاد. این بنیاد در هشتم سال ۸۸ به ثبت رسید ودر حدود ۲۰ ماه کار ثبتش طول کشید.

داوودیان ادامه داد: من کتاب رمان تولد پروانه‌ای را در سال ۸۶ منتشرکردم، آن زمان چنین بنیادی وجود نداشت و امروزه کودکان پروانه‌ای شکل گرفته و در ۹۴ کشور فعالیت می‌کنند.

وی تاکید کرد: بنیاد بیماری‌های نادر در ۱۱ کشور فارسی زبان اروپا و آسیا به عنوان فدراسیون مطرح است و امروزه در اکو اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا این بنیاد عضویت دارد و کرسی در سازمان ملل به نام کشورمان تشکیل شده است.

وی با بیان اینکه در حال حاضر یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در ایران هستند و بیماران نادر کشورمان خدمات رایگان تشخیص و درمانی دریافت می‌کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تصریح کرد: این بنیاد برای ارائه خدمات به بیماران با بیماری‌های نادر تاکنون یک ریال از دولت و مردم چه در ایران و چه در خارج پولی دریافت نکرده است.

داوودیان متذکر شد: بیماری‌های نادر ژنتیکی بوده و به هیچ وجه مسری نیست و ما در این بنیاد نقش هدایتگر داشته‌ایم و همه آن چه که من در این بنیاد به دست آوردم به لطف و کرم امام رضا (ع) است.

بنیاد بیماری‌های نادر صدقه منش نیست

در ادامه این مراسم زهرا ریاضی، دبیر هشتمین همایش بین المللی بیماری‌های نادر گفت: مرکز پزشکی پارسیان زیرساختی را فراهم کرده که به صورت رایگان به بیماران نادر خدمات رسانی شود.

وی ادامه داد: بنیاد بیماری‌های نادر، انجمن‌های مختلف بیماران نادر را حمایت کرده و انجمن‌های جدیدی را شکل داده است و در همین راستا تشکیل سازمان حامیان بیماران نادر از اقدامات این بنیاد است.

ریاضی تصریح کرد: بنیاد بیماری های نادر رفتار صدقه منش ندارد و زیرساختی برای حل مشکلات تدارک دیده تا بیمار و بیماری را بشناسد و در پیشگیری و درمان و کاهش شیوع بیماری کمک کند.

بنیاد بیماری‌های نادر از سال 88 راه اندازی شده و تاکنون حدود 50 هزار نفر از خدمات رایگان این مرکز استفاده کرده‌اند.و در حال حاضر نیز یکی از اهداف بزرگ این بنیاد شناسایی نیازمندان و ارائه خدمات رایگان به آنهاست.