به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری موج؛ نامش عاشقانه است اما درد است دردی که برای مردم شاید کمی ناآشنا باشد. بیمای(ای‌بی - EB ) یا پروانه یک نوع بیماری ارثی پوستی که از یک جهش ژنتیکی و ازدواج فامیلی بوجود می آید از همان زمان تولد تا پایان زندگانی بر تن بیمار زخم هایی به شکل پروانه نقش می بندد.

این بیماری مختص یک قوم، نژاد خاص، جغرافیا یا جنسیت نیست. از هر ۱ میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ای بی به دنیا می‌آیند و در جمعیت فعلی از هر یک میلیون نفر ۹ نفر مبتلا هستند.

ارتباط ازدواج فامیلی با ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﻫﺎﯼ ﭘﺮﻭﺍﻧﻪ ﺍﯼ

دکتر سیما ﺭﺳﺎﯾﯽ ﻣﺘﺨﺼﺺ ﭘﻮﺳﺖ در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری موج می گوید : ﺑﯿﻤﺎﺭی پروانه ای ﺩﺭ ﺣﻘﯿﻘﺖ ﺗﺮﺟﻤﻪ ﻓﺎﺭﺳﯽ ﯾﮏ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﭘﻮﺳﺘﯽ ﺍﺳﺖ ﮐﻪ ﺑﻪ ﺻﻮﺭﺕ ﮊﻧﺘﯿﮑﯽ ﻭ ﻣﺎﺩﺭﺯﺍﺩﯼ ﺑﺮﺧﯽ ﮐﻮﺩﮐﺎﻥ ﺭﺍ ﻣﺒﺘﻼ ﻣﯽ ﮐﻨﺪ ﻭ ﻣﻌﻤﻮﻻ ﮐﻮﺩﮎ ﺍﺯ ﺑﺪﻭ ﺗﻮﻟﺪ ﯾﺎ ﮐﻤﯽ ﺑﻌﺪ ﺩﭼﺎﺭ ﺿﺎﯾﻌﻪ ﺗﺎﻭﻟﯽ ﺩﺭ ﭘﻮﺳﺖ ﻭ ﻏﺸﺎﻫﺎﯼ ﻣﺨﺎﻃﯽ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ .

ﺭﺳﺎﯾﯽ ﺑﺎ ﺍﺷﺎﺭﻩ ﺑﻪ ﺍﯾﻨﮑﻪ ﺩﺭ ﻣﻮﺍﺭﺩ ﺷﺪﯾﺪ ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﻣﻨﺠﺮ ﺑﻪ ﻣﺮﮒ ﻧﻮﺯﺍﺩ ﺩﺭ ﺯﻣﺎﻥ ﺗﻮﻟﺪ ﯾﺎ ﺷﯿﺮﺧﻮﺍﺭﮔﯽ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ، ﮔﻔﺖ : ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﻧﻪ ﺗﻨﻬﺎ ﻭﺍﮔﯿﺮ ﻧﺪﺍﺭﺩ ﺑﻠﮑﻪ ﻗﺎﺑﻞ ﺳﺮﺍﯾﺖ ﻫﻢ ﻧﯿﺴﺖ ﻭ ﺑﺮﺍﯼ ﺩﺭﻣﺎﻥ ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﺑﺎﯾﺪ ﯾﮏ ﺳﺮﯼ ﺍﻗﺪﺍﻣﺎﺕ ﺣﻔﺎﻇﺘﯽ ﺍﻧﺠﺎﻡ ﺷﻮﺩ ﮐﻪ ﻣﯽ ﺗﻮﺍﻥ ﺑﻪ ﮐﺎﻫﺶ ﺩﺭ ﻣﻌﺮﺽ ﮔﺮﻣﺎ ﻗﺮﺍﺭ ﮔﺮﻓﺘﻦ ﮐﻮﺩﮎ ﻭ ﭘﻮﺷﯿﺪﻥ ﻟﺒﺎﺱ ﻫﺎﯼ ﻧﺨﯽ ﺍﺷﺎﺭﻩ ﮐﺮﺩ .

ﻭﯼ ﺑﺎ ﺑﯿﺎﻥ ﺍﯾﻨﮑﻪ ﺗﺎﻭﻝ ﻫﺎ ﺑﻪ ﻣﺮﻭﺭ ﺯﺧﻢ ﻫﺎﯾﯽ ﺍﯾﺠﺎﺩ ﻭ ﺳﭙﺲ ﻋﻔﻮﻧﺖ ﻣﯽ ﮐﻨﺪ ﻭ ﺩﺭ ﻧﻬﺎﯾﺖ ﺍﺳﮑﺎﺭ ﺑﻪ ﺟﺎﯼ ﻣﯽ ﮔﺬﺍﺭﺩ، ﮔﻔﺖ : ﺍﯾﻦ ﺗﺎﻭﻝ ﻫﺎ ﺭﻭﯼ ﭘﻮﺳﺖ ﻭ ﺍﻧﺪﺍﻡ ﻫﺎﯼ ﻣﺨﺘﻠﻒ ﻣﺜﻞ ﺩﺳﺖ ، ﭘﺎ ﺩﻫﺎﻥ، ﻟﺜﻪ، و ﻣﺮﯼ ﻭ ﺣﻠﻖ ﺑﯿﻤﺎﺭ ﺯﺩﻩ ﻭ ﺑﺎﻋﺚ ﺍﯾﺠﺎﺩ ﻣﺸﮑﻞ ﺑﺮﺍﯼ ﺑﯿﻤﺎﺭ ﺩﺭ ﺧﻮﺭﺩﻥ، ﻧﻮﺷﯿﺪﻥ ﻭ ﺑﻠﻌﯿﺪﻥ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ .

این متخصص پوست ﺑﺎ ﺍﺷﺎﺭﻩ ﺑﻪ ﺍﯾﻨﮑﻪ ﺗﺎﻭﻝ ﻫﺎ ﺑﻪ ﻋﻠﺖ ﻧﻘﺺ ﮊﻧﺘﯿﮑﯽ ﺑﻪ ﺩﻭ ﺷﮑﻞ ﻣﻐﻠﻮﺏ ﻭ ﻏﺎﻟﺐ ﺑﻪ ﮐﻮﺩﮎ ﺑﻪ ﺍﺭﺙ ﻣﯽ ﺭﺳﺪ، ﮔﻔﺖ : ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﻣﻌﻤﻮﻻ ﺩﺭ ﺍﺯﺩﻭﺍﺝ ﻫﺎﯼ ﻓﺎﻣﯿﻠﯽ ﺭﺥ ﻣﯽ ﺩﻫﺪ ﻭ ﮔﺎﻫﯽ ﻧﯿﺰ ﺑﻪ ﺩﻟﯿﻞ ﺟﻬﺶ ﮊﻧﺘﯿﮑﯽ ﺑﺮﻭﺯ ﻣﯽ ﮐﻨﺪ، ﻫﻤﭽﻨﯿﻦ ﺿﺎﯾﻌﺎﺕ ﻣﻌﻤﻮﻻ ﺩﺭ ﺍﺛﺮ ﺍﺻﻄﮑﺎﮎ ﺑﺎ ﯾﮏ ﻣﺎﻟﺶ، ﻣﺎﺳﺎﮊ ﻭ ﺍﻓﺰﺍﯾﺶ ﺩﺭﺟﻪ ﺣﺮﺍﺭﺕ ﻣﺤﯿﻂ ﺍﯾﺠﺎﺩ ﺗﺎﻭﻝ ﻣﯽ ﮐﻨﺪ .

ﻋﻀﻮ ﻫﯿﺌﺖ ﻋﻠﻤﯽ ﺩﺍﻧﺸﮕﺎﻩ ﻋﻠﻮﻡ ﭘﺰﺷﮑﯽ ﺍﺿﺎﻓﻪ ﮐﺮﺩ : ﺑﻪ ﻋﻠﺖ ﺗﺮﻭﻣﺎ ﯾﺎ ﺿﺮﺑﻪ ﺍﯼ ﮐﻪ ﺑﻪ ﭘﻮﺳﺖ ﻭﺍﺭﺩ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ ﺍﯾﻦ ﺿﺎﯾﻌﺎﺕ ﻣﻌﻤﻮﻻ ﺭﻭﯼ ﺩﺳﺖ ﯾﺎ ﭘﺎ ﺍﯾﺠﺎﺩ ﻭ ﮔﺎﻫﯽ ﻧﯿﺰ ﺍﻣﮑﺎﻥ ﺩﺭﮔﯿﺮ ﮐﺮﺩﻥ ﻧﺎﺧﻦ ﻫﺎ ﻧﯿﺰ ﻭﺟﻮﺩ ﺩﺍﺭﺩ ﮐﻪ ﺑﺎﻋﺚ ﺩﻓﺮﻣﻪ ﺷﺪﻥ ﯾﺎ ﺍﺯ ﺑﯿﻦ ﺭﻓﺘﻦ ﻧﺎﺧﻦ ﻫﺎ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ .

ﺭﺳﺎﯾﯽ ﺑﺎ ﺑﯿﺎﻥ ﺍﯾﻨﮑﻪ ﺩﻧﺪﺍﻥ ﻫﺎﯼ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﭘﺮﻭﺍﻧﻪ ﺍﯼ ﻣﻤﮑﻦ ﺍﺳﺖ ﺩﭼﺎﺭ ﭘﻮﺳﯿﺪﮔﯽ ﯾﺎ ﺧﺮﺍﺑﯽ ﺷﻮﺩ اظهار کرد: ﺿﺎﯾﻌﺎﺕ ﺗﺎﻭﻟﯽ ﻣﮑﺮﺭ ﮐﻪ ﺩﺭ ﻧﺎﺣﯿﻪ ﺩﺳﺖ ﻭ ﭘﺎ ﺍﯾﺠﺎﺩ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ ﺩﺭ ﺍﺛﺮ ﺗﺎﻭﻝ ﻫﺎ ﺍﻣﮑﺎﻥ ﭼﺴﺒﻨﺪﮔﯽ ﺩﺳﺖ ﻭ ﭘﺎ ﻫﻢ ﻭﺟﻮﺩ ﺩﺍﺭﺩ، ﺑﻪ ﺷﮑﻠﯽ ﮐﻪ ﺩﺳﺖ ﻣﺜﻞ ﭼﻤﺎﻕ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ ﻭ ﻓﺮﺩ ﻧﻤﯽ ﺗﻮﺍﻧﺪ ﺑﺎ ﺁﻥ ﮐﺎﺭﯼ ﺍﻧﺠﺎﻡ ﺩﻫﺪ. ﻫﻤﭽﻨﯿﻦ ﺩﺭ ﺻﻮﺭﺕ ﺍﯾﺠﺎﺩ ﺗﺎﻭﻝ ﺑﺮﺍﯼ ﮐﻮﺩﮎ ﺣﻤﺎﻡ ﻫﺎﯼ ﻣﮑﺮﺭ ﺑﺎ ﺍﺳﺘﻔﺎﺩﻩ ﺍﺯ ﺻﺎﺑﻮﻥ ﻫﺎﯼ ﻣﻼﯾﻢ ﺑﻪ ﺧﺎﻧﻮﺍﺩﻩ ﻫﺎ ﺗﻮﺻﯿﻪ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ .

بیماران پروانه ای مستعد ابتلا به سرطان پوست

ﺍﯾﻦ ﻣﺘﺨﺼﺺ ﭘﻮﺳﺖ ﺑﺎ ﺗﺎﮐﯿﺪ ﺑﺮ ﻟﺰﻭﻡ ﻣﻌﺎﯾﻨﻪ ﺩﻧﺪﺍﻥ ﻫﺎﯼ ﺍﯾﻦ ﮐﻮﺩﮐﺎﻥ ﺗﻮﺳﻂ ﺩﻧﺪﺍﻧﭙﺰﺷﮑﺎﻥ ﺑﯿﺎﻥ ﮐﺮﺩ : ﺍﺯ ﻧﻈﺮ ﺗﻐﺬﯾﻪ ﺍﯼ ﻧﯿﺰ ﺩﮐﺘﺮ ﺗﻐﺬﯾﻪ ﺑﺎﯾﺪ ﻣﻮﺍﺩ ﭘﺮﻭﺗﺌﯿﻨﯽ ﻭ ﻭﯾﺘﺎﻣﯿﻦ ﻫﺎﯼ ﻣﺨﺘﻠﻒ ﺭﺍ ﺑﻪ ﺁﻧﻬﺎ ﺗﻮﺻﯿﻪ ﮐﻨﻨﺪ ﺗﺎ ﺩﭼﺎﺭ ﺳﻮﺀﺗﻐﺬﯾﻪ ﻧﺸﻮﻧﺪ .

ﺭﺳﺎﯾﯽ ﺑﺎ ﺍﺷﺎﺭﻩ ﺑﻪ ﺍﻣﮑﺎﻥ ﺑﺮﻭﺯ ﺭﯾﺰﺵ ﻣﻮ ﺩﺭ ﮐﻮﺩﮐﺎﻥ ﻣﺒﺘﻼ ﺑﻪ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﭘﺮﻭﺍﻧﻪ ﺍﯼ ﯾﺎﺩﺁﻭﺭ ﺷﺪ : ﺩﺭ ﻧﻬﺎﯾﺖ ﺑﻪ ﺩﻧﺒﺎﻝ ﺍﺳﮑﺎﺭﻫﺎﯼ ﺧﯿﻠﯽ ﺷﺪﯾﺪﯼ ﮐﻪ ﺩﺭ ﺍﺛﺮ ﺗﺎﻭﻝ ﺍﯾﺠﺎﺩ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ، ﻣﺴﺘﻌﺪ ﺍﺑﺘﻼ ﺑﻪ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﺳﺮﻃﺎﻥ ﭘﻮست ﻫﻢ ﻫﺴﺘﻨﺪ .

ﻭﯼ ﺑﺎ ﺍﺷﺎﺭﻩ ﺑﻪ ﻧﺒﻮﺩ ﺩﺍﺭﻭﯼ ﺧﺎﺹ ﺑﺮﺍﯼ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﭘﺮﻭﺍﻧﻪ ﺍﯼ ﺩﺭ ﺍﺭﺗﺒﺎﻁ ﺑﺎ ﻭﺿﻌﯿﺖ ﺑﺮﻭﺯ ﺁﻥ ﺩﺭ ﺳﻄﺢ ﺍﯾﺮﺍﻥ ﮔﻔﺖ : ﺁﻣﺎﺭ ﮐﻠﯽ ﯾﮏ ﺩﺭ ﭘﻨﺠﺎﻩ ﻫﺰﺍﺭ ﺍﺳﺖ؛ ﯾﻌﻨﯽ 50 ﻧﻔﺮ ﺩﺭ ﻫﺮ ﯾﮏ ﻣﯿﻠﯿﻮﻥ ﺑﻪ ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﺩﭼﺎﺭ ﻣﯽ ﺷﻮﻧﺪ .

ﻋﻀﻮ ﻫﯿﺌﺖ ﻋﻠﻤﯽ ﺩﺍﻧﺸﮕﺎﻩ ﻋﻠﻮﻡ ﭘﺰﺷﮑﯽ ﺍﻇﻬﺎﺭ ﮐﺮﺩ : ﺍﺯ ﻣﺮﺩﻡ ﺗﻘﺎﺿﺎ ﺩﺍﺭﯾﻢ ﺗﺎ ﺑﺎ ﺩﯾﺪ ﺗﺮﺣﻢ ﺑﻪ ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﻧﮕﺎﻩ ﻧﮑﺮﺩﻩ ﻭ ﺑﯿﺸﺘﺮ ﻧﮕﺎﻩ ﯾﺎﺭﯼ ﺭﺳﺎﻧﯽ، ﮐﻤﮏ ﻭ ﻫﻤﺪﺭﺩﯼ ﺩﺍﺷﺘﻪ ﺑﺎﺷﻨﺪ ﻭ ﺩﺭ ﺻﻮﺭﺕ ﺍﻣﮑﺎﻥ ﺑﺮﺍﯼ ﭘﯿﺸﮕﯿﺮﯼ ﺍﺯ ﺑﺮﻭﺯ ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﺍﺯ ﺍﺯﺩﻭﺍﺝ ﻫﺎﯼ ﻓﺎﻣﯿﻠﯽ ﺧﻮﺩﺩﺍﺭﯼ ﮐﻨﻨﺪ .

والدین بیماران پروانه ای به مشاوران متخصص نیاز دارند

از آنجایی که داشتن همچون بیمارانی علاوه بر مشکلات جسمی مشکلات روحی نیز برای والدین و این افراد مبتلا بوجود می آورد، نظر یک روانشناس را نیز جویا شدیم.

دکتر ﻣﺮﯾﻢ ﺑﻬﺪﺍﺭﻭﻧﺪﯼ ﻓﻮﻕ ﺗﺨﺼﺺ ﺭﻭﺍﻧﺸﻨﺎﺳﯽ ﺑﺎﻟﯿﻨﯽ به خبرنگار موج گفت: ﺩﺍﺷﺘﻦ ﭼﻨﯿﻦ ﻓﺮﺯﻧﺪﯼ ﺩﺭ ﺧﺎﻧﻮﺍﺩﻩ ﻫﺎ ﺑﺎﻋﺚ ﺑﺮﻭﺯ ﻣﺸﮑﻼﺕ ﺭﻭﺣﯽ ﻭ ﺭﻭﺍﻧﯽ ﯾﺎ ﺍﺣﺴﺎﺱ ﮔﻨﺎﻩ ﻭ ﺧﻮﺩ ﺳﺮﺯﻧﺸﯽ ﺩﺭ ﻣﯿﺎﻥ ﻭﺍﻟﺪﯾﻦ ﺁﻧﻬﺎ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ . ﺩﺭ ﻧﺘﯿﺠﻪ ﺑﺎﯾﺪ ﻣﺸﺎﻭﺭﻩ ﻫﺎﯾﯽ ﺭﺍ ﺩﺭﯾﺎﻓﺖ ﮐﺮﺩﻩ ﺗﺎ ﺑﺎ ﻓﺮﺯﻧﺪﺍﻥ ﺑﯿﻤﺎﺭ ﺧﻮﺩ ﺑﺮﺧﻮﺭﺩ ﺑﻬﺘﺮﯼ ﺩﺍﺷﺘﻪ ﺑﺎﺷﻨﺪ .

وی اظهار کرد: ﺧﺎﻧﻮﺍﺩﻩ ﻫﺎﯾﯽ ﮐﻪ ﺩﺍﺭﺍﯼ ﭼﻨﯿﻦ ﻓﺮﺯﻧﺪﺍﻧﯽ ﻫﺴﺘﻨﺪ ﺑﻪ ﻣﺸﺎﻭﺭﻩ ﻫﺎﯼ ﺗﺨﺼﺼﯽ ﻧﯿﺎﺯ ﺩﺍﺭﻧﺪ ﺯﯾﺮﺍ ﺩﺍﺷﺘﻦ ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﺩﺭ ﺧﺎﻧﻮﺍﺩﻩ ﺑﺎﻋﺚ ﺍﯾﺠﺎﺩ ﺍﺳﺘﺮﺱ ﺑﺴﯿﺎﺭ ﻭ ﺗﻨﺶ ﻫﺎﯼ ﺧﺎﺹ ﺑﺮﺍﯼ ﻭﺍﻟﺪﯾﻦ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ .

بهداروندی ﺍﺿﺎﻓﻪ ﮐﺮﺩ : ﻫﺮﭼقدر ﺁﮔﺎﻫﯽ ﺧﺎﻧﻮﺍﺩﻩ ﻫﺎ ﺍﺭﺗﻘﺎ یافته ﻭ ﺍﺯ ﻧﻈﺮ ﺭﻭﺣﯽ ﻭ ﺭﻭﺍﻧﯽ ﻣﻮﺭﺩ ﺣﻤﺎﯾﺖ ﻗﺮﺍﺭ ﮔﯿﺮﻧﺪ ﻣﻄﻤﺌﻨﺎ ﺩﺭ ﺑﺮﺧﻮﺭﺩ ﺑﺎ ﭼﻨﯿﻦ ﻧﻮﺯﺍﺩﺍﻧﯽ ﻣﯽ ﺗﻮﺍﻧﻨﺪ ﺑﺎ ﺭﻭﺣﯿﻪ ﻗﻮﯼ ﻭ ﺑﺎﻻﺗﺮﯼ ﺭﻓﺘﺎﺭ ﮐﻨﻨﺪ .

وی ﺑﺎ ﺗﺎﮐﯿﺪ ﺑﺮ ﻟﺰﻭﻡ ﺍﻧﺠﺎﻡ ﺁﺯﻣﺎﯾﺶ ﻫﺎﯼ ﮊﻧﺘﯿﮏ ﭘﯿﺶ ﺍﺯ ﺍﺯﺩﻭﺍﺝ، ﯾﺎﺩﺁﻭﺭ ﺷﺪ : ﺯﻭﺟﯿﻦ ﺑﺎ ﺍﻧﺠﺎﻡ ﺁﺯﻣﺎﯾﺶ ﮊﻧﺘﯿﮏ ﺑﯿﺸﺘﺮ، ﯾﮏ ﺳﺮﯼ ﺍﻗﺪﺍﻣﺎﺕ ﺍﻭﻟﯿﻪ ﺭﺍ ﻧﯿﺰ ﺍﻧﺠﺎﻡ ﺩﺍﺩﻩ ﻭ ﺗﺎ ﺁﻧﺠﺎ ﮐﻪ ﻣﯽ ﺗﻮﺍﻧﻨﺪ ﺑﺎ ﻣﻄﺎﻟﻌﺎﺕ ﺑﯿﺸﺘﺮﯼ ﻭﺍﺭﺩ ﺍﯾﻦ ﺭﺍﺑﻄﻪ ﺷﻮﻧﺪ .

ﺍﯾﻦ ﻓﻮﻕ ﺗﺨﺼﺺ ﺭﻭﺍﻧﺸﻨﺎﺳﯽ ﺑﺎﻟﯿﻨﯽ ﺩﺭ ﭘﺎﯾﺎﻥ ﺗﺼﺮﯾﺢ ﮐﺮﺩ : ﺩﺍﺷﺘﻦ ﭼﻨﯿﻦ ﻓﺮﺯﻧﺪﯼ ﺩﺭ ﺧﺎﻧﻮﺍﺩﻩ ﻫﺎ ﺑﺎﻋﺚ ﺑﺮﻭﺯ ﻣﺸﮑﻼﺕ ﺭﻭﺣﯽ ﻭ ﺭﻭﺍﻧﯽ ﯾﺎ ﺍﺣﺴﺎﺱ ﮔﻨﺎﻩ ﻭ ﺧﻮﺩ ﺳﺮﺯﻧﺸﯽ ﺩﺭ ﻣﯿﺎﻥ ﻭﺍﻟﺪﯾﻦ ﺁﻧﻬﺎ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ . ﺩﺭ ﻧﺘﯿﺠﻪ ﺑﺎﯾﺪ ﻣﺸﺎﻭﺭﻩ ﻫﺎﯾﯽ ﺭﺍ ﺩﺭﯾﺎﻓﺖ ﮐﺮﺩﻩ ﺗﺎ ﺑﺎ ﻓﺮﺯﻧﺪﺍﻥ ﺑﯿﻤﺎﺭ ﺧﻮﺩ ﺑﺮﺧﻮﺭﺩ ﺑﻬﺘﺮﯼ ﺩﺍﺷﺘﻪ ﺑﺎﺷﻨﺪ.

ﻟﺰﻭﻡ ﺭﺍﻩ ﺍﻧﺪﺍﺯﯼ ﻣﺮﮐﺰ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﭘﺮﻭﺍﻧﻪ ﺍﯼ

افسانه امیرزاده، مدیر موسسه خورشید ﺩﺭ ﺣﻤﺎﯾﺖ ﺍﺯ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﭘﺮﻭﺍﻧﻪ ﺍﯼ نیز به خبرنگار موج می گوید: ﺑﻄﻮﺭ ﺍﺗﻔﺎﻗﯽ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﭘﺮﻭﺍﻧﻪ ﺍﯼ ﺭﺍ ﺩﺭ ﺷﺒﮑﻪ ﻫﺎﯼ ﺍﺟﺘﻤﺎﻋﯽ ‌( ﺍﯾﻨﺴﺘﺎﮔﺮﺍﻡ ‌) ﺩﯾﺪﻩ ﺍﻡ. ﺑﺎ ﺩﯾﺪﻥ ﺗﺼﺎﻭﯾﺮ ﺩﺭﺩﻧﺎﮎ ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﭘﻮﺳﺘﯽ ﮐﻪ ﺍﺯ ﺑﺪﻭ ﺗﻮﻟﺪ ﺑﺎ ﮐﻮﺩﮐﺎﻥ ﺍﺳﺖ ﻭ ﻫﺰﯾﻨﻪ ﻫﺎﯼ ﺳﻨﮕﯿﻨﯽ ﻫﻢ ﺩﺍﺭﺩ، ﺑﺴﯿﺎﺭ ﻧﺎﺭﺍﺣﺖ ﺷﺪﻡ ﻭ ﺗﻼﺵ ﻣﺎ ﺑﺮ ﺍﯾﻦ ﺍﺳﺖ ﺗﺎ ﺑﻪ ﺧﺎﻧﻮﺍﺩﻩ ﻫﺎﯼ ﺍﯾﻦ ﮐﻮﺩﮐﺎﻥ ﮐﻤﮏ ﻫﺎﯼ ﻻﺯﻡ ﺍﻧﺠﺎﻡ ﮔﯿﺮﺩ .

امیرزاده ﯾﺎﺩﺁﻭﺭ ﺷﺪ: ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﺩﺭﻣﺎﻥ ﺧﺎﺻﯽ ﻧﺪﺍﺭﺩ ﻭ ﻫﺰﯾﻨﻪ ﻧﮕﻬﺪﺍﺭﯼ ﺍﺯ ﮐﻮﺩﮐﺎﻥ ﻭ ﭘﺎﻧﺴﻤﺎﻥ ﺁﻧﻬﺎ ﺑﺴﯿﺎﺭ ﺑﺎﻻ ﺍﺳﺖ ﮐﻪ ﺍﺯ ۵۰۰ ﻫﺰﺍﺭ ﺗﻮﻣﺎﻥ ﺷﺮﻭﻉ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ. ﻣﺘﺄﺳﻔﺎﻧﻪ ﺑﺴﯿﺎﺭﯼ ﺍﺯ ﺧﺎﻧﻮﺍﺩﻩ ﻫﺎ ﺍﺯ ﻧﻈﺮ ﻣﻌﯿﺸﺘﯽ ﺗﻮﺍﻥ ﺗﺄﻣﯿﻦ ﻫﺰﯾﻨﻪ ﺍﯾﻦ ﮐﺎﺭ ﮐﻪ ﻫﺮ ﺩﻭ ﻫﻔﺘﻪ ﯾﮏ ﺑﺎﺭ ﺑﺎﯾﺪ ﺍﻧﺠﺎﻡ ﺷﻮﺩ ﺭﺍ ﻧﺪﺍﺭﻧﺪ.

کاهش بیماری پروانه ای با فرهنگ سازی

 رضا کیانی نیز نگاه دیگری  به این موضوع داشت و اذعان داشت : ﺑﺎﯾﺪ ﺍﺯ ﮐﻠﯽ ﮔﻮﯾﯽ ﻓﺎﺻﻠﻪ ﮔﺮﻓﺘﻪ ﻭ ﺭﺍﻩ ﻫﺎﯼ ﭘﯿﺸﮕﯿﺮﯼ ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﯾﻬﺎ ﺩﺭ ﺟﺎﻣﻌﻪ ﻣﺘﺒﻠﻮﺭ ﺷﻮﺩ ﻭ ﺑﻪ ﺩﻧﺒﺎﻝ ﺁﻥ ﺷﺎﻫﺪ ﮐﺎﻫﺶ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﭘﺮﻭﺍﻧﻪ ﺍﯼ ﺩﺭ ﺳﻄﺢ ﮐﺸﻮﺭ ﺑﺎﺷﯿﻢ .

ﮐﯿﺎﻧﯽ در ادامه گفت: ﺑﺮﮔﺰﺍﺭﯼ ﻫﻤﺎﯾﺶ ﻫﺎی مرتبط با درمان بیمارانی پروانه ای را ﺷﺮﻁ ﻻﺯﻡ ﺩﺭ ﺟﻬﺖ ﺑﻪ ﺣﺪﺍﻗﻞ ﺭﺳﺎﻧﺪﻥ ﻣﻌﻀﻼﺕ ﺍﺟﺘﻤﺎﻋﯽ ﻭ ﺩﺭﻣﺎﻥ ﻭ ﻫﻤﭽﻨﯿﻦ ﺟﻠﺐ ﻣﺸﺎﺭﮐﺖ ﻫﺎﯼ ﻣﺮﺩﻣﯽ هستند ﺍﻣﺎ ﮐﺎﻓﯽ ﻧﯿﺴﺖ ﻭ ﺍﯾﻨﭽﻨﯿﻦ ﺑﺮﻧﺎﻣﻪ ﻫﺎیی ﺑﺎﯾﺪ ﺍﺳﺘﻤﺮﺍﺭ ﺩﺍﺷﺘﻪ ﺑﺎﺷﺪ .

ﻭﯼ ﺑﺎ ﺗﺄﮐﯿﺪ ﺑﺮ ﺗﺸﮑﯿﻞ ﮐﺎﺭﮔﺮﻭﻩ ﻫﺎیی ﻣﺒﻨﯽ ﺑﺮ ﺑﯿﺎﻥ ﻣﺴﺎﺋﻞ ﺑﻄﻮﺭ ﻋﯿﻨﯽ ، ﻣﺼﺪﺍﻗﯽ ، ﻭﺍﻗﻊ ﻧﮕﺮ ﻭ ﺩﺭ ﻋﯿﻦ ﺣﺎﻝ ﺟﺎﻣﻊ ﻧﮕﺮ، ﮔﻔﺖ : ﻧﺒﺎﯾﺪ ﭘﺲ ﺍﺯ ﺍﺑﺘﻼﯼ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﺑﻪ ﻓﮑﺮ ﺟﻠﺐ ﻣﺸﺎﺭﮐﺖ ﺩﺭ ﺟﻬﺖ ﮐﻤﮏ ﺑﻪ ﺁﻥ ﺑﺎﺷﯿﻢ، ﺑﻠﮑﻪ ﺑﺎﯾﺪ ﻗﺒﻞ ﺍﺯ ﺍﺑﺘﻼ ﺑﻪ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﻭ ﺩﺭ ﺟﻬﺖ ﭘﯿﺸﮕﯿﺮﯼ ﺍﺯ ﺁﻥ ﻧﯿﺰ ﻗﺪﻡ ﻫﺎﯾﯽ ﺑﺮﺩﺍﺷﺘﻪ ﺷﻮﺩ ﻭ ﺍﯾﻦ ﺍﻣﺮ ﻫﻤﮑﺎﺭﯼ ﻭ ﻫﻤﯿﺎﺭﯼ ﻣﺘﺨﺼﺼﺎﻥ ﺍﻣﻮﺭ ﺑﻬﺪﺍﺷﺖ ، ﻫﻨﺮﻣﻨﺪﺍﻥ ، ﺍﻫﺎﻟﯽ ﺭﺳﺎﻧﻪ ﻭ ﺳﺎﺯﻣﺎﻥ ﻫﺎﯼ ﻣﺮﺩﻡ ﻧﻬﺎﺩ ﺭﺍ ﻣﯽ ﻃﻠﺒﺪ ﺗﺎ ﺑﺎ ﺗﻼﺵ ﮔﺎﻡ ﻣﻬﻢ ﻭ ﻣﻔﯿﺪﯼ ﺩﺭ ﺟﻬﺖ ﮐﻤﮏ ﺑﻪ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﺑﺮﺩﺍﺭﻧﺪ.