رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در گفتگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری موج ضمن اشاره به اینکه بیماری هموفیلی بیشتر شامل مردان است که نان آور خانواده هستند دولت برای استخدام آنها سهمیه ای در نظر بگیرد، گفت: آسیب مفصلی در این بیماران با وجود درمان مستمر اجتناب ناپذیر است به همین دلیل نمی تواند مانند سایر افراد فعالیت کاری داشته باشد به همین دلیل رایزنی های با مجلس خواهد شد که بازنشستگی زودتر از موعد داشته باشند.

نازنین فرحزادی فر با بیان اینکه هم اکنون مشکلی در تخصیص ارز برای واردات دارو وجود ندارد، اظهار کرد: در شرایط کنونی داروهای هموفیلی به صورت انحصاری توسط یک شرکت انجام می شود و زمانی که تغییراتی در سازمان غذا و دارو به وجود آمد ثبت سفارش مواد اولیه تولید داروی هموفیلی با چالش مواجه شده بود و الان رفع شده اما در مجمع ثبت سفارش ‌و محدودیت تحریم مانع انتقال به موقع مواد اولیه دارو به کشور می شود.

او افزود: در ۶ ماهه سال گذشته به دلیل کمبود مواد اولیه وارداتی با کمبود داروهای هموفیلی از جمله فاکتور ۸ وجود داشت، گفت: همچنین به دلیل  عدم تخصیص ارز مشکل واردات داروهای هموفیلی تشدید شد از این رو برخی بیماران هموفیلی دچار خونریزی در مفاصل شدند و حتی دانش آموزانی هموفیلی هم نتوانستند تحصیل خود را ادامه دهند.

حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی شناسایی شده است، افزود: در حال حاضر بیشترین بیماری هموفیلی در جهان فاکتور ۱۳ هستند. در ایران شناسایی بیماران در استان های پهناور به طور کامل انجام نشده است.

 فرحزادی فر با بیان اینکه دولت آمریکا با وجود اینکه مدعی است که داروها مشمول تحریم نیست اما اخلال در فرآیند واردات عملا داروها با تاخیر به دست بیماران می رسد، افزود: با رایزنی های که در سازمان ملل انجام شد داروی هموفیلی فایزر فاکتور ۸ امسال وارد شد و این موضوع منجر می شود فشار روانی روی بیماران کاهش پیدا کند.

او با تاکید بر اینکه در ایران نه تنها بیماران هموفیلی ایرانی، بلکه بیماران خاص اتباع هم زیر پوشش دارویی هستند، تصریح کرد: در حال حاضر برنامه ریزی برای راه اندازی یک مرکز بیماران خاص در افغانستان وجود دارد که بیماران این کشور هم مورد حمایت قرار گیرند. اجرای این طرح که توسط کانون هموفیلی انجام شده منجر می شود که در مجامع بین المللی رویکرد حمایتی ایران درباره بیماران نمایان شود همانطور که در دولت قبل افغانستان بیماران افغانستانی می توانستند با ارائه کارت سبز از طریق سفارت افغانستان در ایران از حمایت های دارویی و بیمه ای برخوردار شود و با توجه به اینکه سفارت این کشور در ایران دوباره باز شده دوباره روند طبیعی خود را طی خواهد کرد. هرچند بودجه تامین داروی بیماران افغانستانی در دو سال گذشته به کشور ایتالیا داده شود که این کشور نتوانسته بود توزیع دارو را انجام دهند، از این رو نهاد بین المللی بیماران هموفیلی خواستار همکاری ایران در این بخش هستند و ما در این زمینه اعلام آمادگی کرده ایم.

او با تاکید بر اینکه در زمان تصادفات اگر داروهای هموفیلی به موقع به آنها نرسد احتمال مرگ افزایش می یابد، تصریح کرد: در شرایط کنونی کشور به ۲۶ هزار ویال فاکتور ۶ در ماه نیاز دارد.