به گزارش خبرگزاری موج از لرستان، امین ساکی، گفت: «امیر 20 ساله» جوان خرم آبادی است که از بیماری پروانه ای یا «E.B» رنج می برد، لذا خانواده وی در شرایط اقتصادی کنونی از تامین داروی مورد نیاز عاجز هستند و همین امر باعث شده تا رنج و درد بیماری، امیر را تا آستانه مرگ پیش ببرد.

مدیرعامل خانه مطبوعات لرستان، افزود: متاسفانه امیر در شرایط فعلی از بلع مواد غذایی هم رنج می برد، لذا لازم است تا به قید فوریت، داروهای مورد نیاز او تامین شود.

استاندار لرستان، آرامش را به امیر و خانواده اش هدیه دهد

ساکی، ادامه داد: دکتر خادمی استاندار لرستان را فردی مومن، معتقد و عاطفی می دانم، لذا استدعا دارم به پرونده پزشکی امیر ورود کنند تا از رنج و درد او و خانوده اش اندکی کاسته شود.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان به پرونده درمانی امیر ورود کند

وی، تاکید کرد: از دکتر ساکی رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان هم تقاضا دارم تا پیگیری پرونده امیر را در دستور کار قرار داده و مثل همیشه اقدامات تامینی لازم را فراهم آورد.

مدیرعامل خانه مطبوعات و رسانه های لرستان، گفت: امیدوارم مدیریت ارشد استان و رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان با ورود خود، آرامش بالینی، روحی و روانی را به امیر ۲۰ ساله بازگردانند چراکه مشاهده وضعیت فعلی او، برای هیچ انسانی قابل تحمل نیست.

امین ساکی، اضافه کرد: از خداوند متعال می خواهم تا خیر دنیا و آخرت را به دوستان خبرنگار « بهزاد سلاحورزی و محمد یاراحمدی» ارزانی فرماید چراکه آنان بودند که موضوع را مطرح کردند تا مقدمه ای باشد برای انجام وظیفه در حق امیر.

زمان، نقش تعیین کننده ای در سلامت امیر دارد

وی با تاکید بر این نکته که زمان نقش تعیین کننده ای در سلامت امیر دارد، گفت: تحمل چند دقیقه رنج یک بیماری ساده از عهده من و ما خارج است، حال اینکه امیر، با یک بیماری مهلک و طاقت فرسا دست به گریبان است، لذا تعجیل در کمک رسانی به این جوان 20 ساله خرم آبادی، بی شک از منظر پروردگار دور نخواهد ماند و پاداشی بس عظیم به همراه خواهد داشت.

بیماری پروانه ای چیست ؟

گفتنی است بیماری پروانه ای در پوست و غشای مخاطی تاول ‌های خون‌ریزی دهنده دردناکی ایجاد می‌کند. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است. در نتیجهٔ این بیماری، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه‌ لایه شده و کنده می‌شود. پوست افراد مبتلا E.B، فاقد بست‌های چسبنده کلاژنی بوده و کوچکترین فشار و مالشی منجر به ساییده شدن این دو لایه و ایجاد تاول و زخم‌های دردناک می‌شود. این در حالی است که درد مبتلایان به این بیماری با درد شدیدترین سوختگی‌ها برابر است.