به گزارش خبرگزاری موج فارس، محمدجواد راعی معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اعلام این که پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران اس ‌ام ‌ای، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را برای تامین سریع داروهای این بیماران در دستور کار قرار داد، گفت: داروی تزریقی «اسپینرازا» و داروی خوراکی «ریسدیپلام» تنها داروهای مورد تائید سازمان بهداشت جهانی است که برای بیماران آتروفی عضلانی استفاده می شود.  

راعی افزود: تامین این داروها برای نخستین ‌بار، نویدبخش درمان بیماران مبتلا به اس ام ای شده و مقرر شده است این داروها زیر پوشش سازمان های بیمه ‌گر قرار گیرد و به صورت رایگان به این بیماران اختصاص پیدا کند.

او با بیان اینکه نزدیک به ۴۰ بیمار اس ‌ام ‌ای در استان فارس و استان های همجوار شناسایی شده اند، اضافه کرد: داروی تزریقی اسپینرازا در درمانگاه امام رضا(ع) به اولین گروه از این بیماران، توسط پزشک متخصص تزریق شده است و داروی خوراکی ریسدیپلام نیز از طریق طرح ‌دارو رسان توسط سازمان‌ های بیمه‌گر به صورت رایگان درب منزل بیماران تحویل داده می ‌شود.

راعی ادامه داد: بیماران اس‌ ام‌ ای(SMA) پس از تشخیص اولیه پزشک، برای تشکیل پرونده باید به واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز مراجعه کنند تا در لیست تامین و توزیع داروها قرار گیرند.  

بیماری اس‌ ام ‌ای(SMA) یا آتروفی عضلانی نخاعی، یک بیماری ژنتیکی پیش‌ رونده و نادر و یکی از شایع ‌ترین علت های ژنتیکی مرگ نوزادان است که در آن، از بین رفتن و تحلیل نورون های حرکتی موجب ضعف و از بین رفتن عضلات می شود؛ در مورد این بیماری متغیرهای زیادی در سن شروع، سیر پیشرفت بیماری و بروز علائم آن تاثیرگذار است.