به گزارش خبرگزاری موج، رسول دیناروند اظهار کرد: سالانه حدود ۵۰ میلیارد ریال برای تامین پانسمان تخصصی این بیماران هزینه می‌شود و نه تنها خدمت به بیماران ای بی بلکه تمام بیماران را وظیفه خودمان می‌دانیم.

وی اضافه کرد: بیماران ای بی وضعیت پیچیده و گرفتاری‌های زیادی دارند و بیماری آنها داروی خاصی ندارد و به مراقبت‌های بیشتری مانند جراحی‌های متعدد نیاز دارند و خوشبختانه مسئولان‌خانه‌ی ای بی، اقدامات خوبی برای این بیماران انجام دادند.

مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری‌ها نیز درباره اقدامات انجام شده برای بیماران ای بی، گفت: ای بی یکی از بیماری های صعب‌العلاج است که با مشکل پوستی شدید همراه است و پوست بیمار، آسیب پذیر است. در کشور حدود ۸۰۰ بیمار ای بی وجود دارد که تا کنون ۵۵۰ بیمار پروانه‌ای شناسایی و در سامانه وزارت بهداشت، ثبت شده‌اند.

 کرمانچی اظهار کرد: برای کمک به بیماران ای بی در سراسر کشور، گام‌هایی را برداشتیم که شامل سه محور اساسی است. اولین اقدام برای این بیماران، راه‌اندازی سامانه‌ای در وزارت بهداشت برای ثبت اطلاعات بیماران ای بی بود و در قالب این سامانه، توزیع جغرافیایی و نوع نیازهای آنها مشخص شد.

وی با بیان اینکه پس از ثبت اطلاعات بیماران ای بی، اقدامات درمانی آغاز شد، افزود: با هدف کاهش هزینه‌های این بیماران و در راستای محافظت مالی از بیماران در طرح تحول سلامت، بسته جامع خدمات را در سامانه وزارت بهداشت تعریف کردیم. این بیماران به ویزیت متخصصان گروه‌های مختلف پزشکی مانند متخصصان پوست، جراحی ترمیمی، گوارش، هماتولوژی، نفرولوژی، اطفال، زنان، چشم و اورولوژی نیاز دارند و هزینه ویزیت این بیماران را پوشش می‌دهیم.

مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری‌ها با اشاره به نیاز بیماران ای بی به مشاوره‌های تخصصی پزشکی، گفت: بیماران پروانه‌ای به دلیل مشکلات دهانی و مخاطی به مشاوره تغذیه و به دلیل مشکلات اندامی و پوستی، به مشاوره کار درمانی و فیزیوتراپی نیاز دارند و برخی از بیماران نیز مشکلات بینایی و شنوایی سنجی دارند و برای آنها، چنین مشاوره‌هایی در بسته جامع خدمات پیش بینی شده است.

کرمانچی عنوان کرد: بیماران ای بی به آزمایش‌های متعدد مانند خون، پاتولوژی، سی تی اسکن، ام آر آی و آندوسکوپی نیاز دارند که در سامانه وزارت بهداشت تعریف شده است.

وی از ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران ای بی به عنوان یکی از بخش‌های مهم سامانه وزارت بهداشت برای این بیماران یاد کرد و گفت: بیماران ای بی مشکلات دهانی، مخاطی و دندانی زیادی دارند و نیاز به افراد و مراکزی با توانمندی ویژه‌ای دارند و در سامانه جامع خدمات، ارائه خدمات دندانپزشکی را برای آنها در نظر گرفته‌ایم.

مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری‌ها تاکید کرد: همکاران ما در سازمان غذا و دارو، تامین پانسمان‌های ویژه و تخصصی بیماران ای بی که برای آنها با هزینه‌های زیادی همراه بود را بر عهده گرفتند و این پانسمان ها با توجه به شدت بیماری و نیاز فرد، حتی به درب منازل بیمار ارسال می شود.

دکتر کرمانچی اظهار کرد: برای کاهش قابل توجه سفرها و مراجعه آنها به تهران، به دنبال افزایش دسترسی آنها در مناطق مختلف کشور هستیم و امروز در ۱۱ نقطه از کشور از جمله اصفهان، شیراز، تبریز، مشهد، کرمان، کرمانشاه، اهواز، گیلان و سه دانشگاه علوم پزشکی استان تهران، مراکزی را برای ارائه خدمات به بیماران ای بی راه اندازی کرده‌ایم تا ایاب و ذهاب و هزینه‌های آنها کاهش یابد.

وی از ارتقای کیفیت درمان بیماران ای بی به عنوان یکی از مهمترین برنامه‌های معاونت درمان یاد کرد و گفت: از نظر ارائه خدمات دندانپزشکی این بیماران، با دانشکده‌های دندانپزشکی کشور توافق کرده‌ایم و چندین نفر از اساتیدی که در حوزه بیماری‌های خاص و ای بی فعالیت کرده‌اند را شناسایی کرده‌ایم و دوره‌های آموزشی را برای دندانپزشکانی که در شهرهای محل سکونت این بیماران دارند، برگزار می‌شود.

مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری‌ها ضمن تاکید بر ارتقای آزمایشگاه‌های کشور، گفت: آزمایشگاه‌ها در تمام مناطق ایران باید بتوانند آزمایش‌های پاتولوژی مورد نیاز بیماران ای بی را انجام دهند تا نیاز به مراجعه آنها به شهرهای دیگر نداشته باشند.

وی با بیان اینکه غربالگری و شناسایی بیمار قبل از تولد در سال‌های آینده، بسیار مهم و ضروری است، یادآور شد: در سامانه جامع خدمات بیماران ای بی، وجود خواهر و برادران ای بی، زیاد مشاهده شد و قبل از تولد می‌توانیم از شیوع این بیماری جلوگیری کنیم. با مجموعه مدیریت آزمایشگاهی و متخصصان آزمایشگاهی جلساتی داشتیم تا تست‌های لازم تشخیص قبل از تولد را در کشور اجرا کنیم و هزینه‌ها و خدمات آن را پوشش دهیم.

کرمانچی از برگزاری کارگاه‌های آموزشی برای نوع خدمات ویژه به بیماران ای بی در آینده خبر داد و گفت: با برگزاری این کارگاه‌ها محتوی آموزشی و کریکولوم‌های آن در حال تدوین است، نیروهای انسانی حوزه سلامت در استان‌های محل سکونت بیماران ای بی، آموزش دیده و توانمند خواهند شد.

به گزارش وبدا، مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری‌ها آظهار کرد: هدف اصلی ما این است که ارائه خدمات به بیماران ای بی را در محل زندگی آنها توسعه دهیم و با دانشگاه‌ها برای تکمیل سیکل درمانی آنها جلساتی داشته‌ایم تا در صورتی که در این دانشگاه‌ها، متخصصان مورد نیاز بیماران ای بی وجود ندارد، در آینده آنها را تامین کنند.