به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری موج، در دنیای امروز علم پزشکی از چنان پیشرفتی برخوردار شده است که تشخیص هر نوع بیماری به سرعت شروع می‌شود و درمان آن به دست پزشکان آغاز می‌شود؛ موضوعی که در روزگان نه چندان دور آرزوی بسیاری از خانواده‌ها بوده است زیرا در آن دوران تصور هم نمی‌شد که علت آن بیماری و حتی خود بیماری شناخته شود کمااینکه آرزوی درمان آن را داشته باشند. البته بیماری‌های خاصی  هم وجود دارد که درمان آنها به طور قطعی ناممکن است و سال‌ها با بیمار همراه است که از آن جمله می‌توان به تالاسمی، هموفیلی و مشکلات مزمن کلیوی، ام اس، دیابت، سرطان، ای بی و اوتیسم اشاره کرد، اکنون تیپ‌های یک، دو و سه ‌‌ام‌اس، دیالیز صفاقی، سیستیک فیبروزیس، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، مزمن روانی، پیوند سلول‌های بنیادی خون ساز، پیوند کلیه، قلب، کبد، ریه، روده و پانکراس، صرع مقاوم به درمان، کاشت حلزون، پارکینسون و رتینوپاتی دیابت و... نیز مشمول بیماری‌های خاص شده‌اند؛ مجموعه‌ای که باید بیماران از خدمات بیمه‌ای مخصوص بیماری‌های صعب‌العلاج بهره‌مند شوند. آن‌طور که «مهدی رضایی» معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت می‌گوید، در لایحه بودجه سال جاری مبلغ ۷۰۰۰ میلیارد تومان برای این صندوق در نظر گرفته شده که با ارقام مورد نظر کارشناسی شده ما متفاوت است و با توجه به رشد تورمی هزینه‌های سلامت کمی نگران این هستیم که در بودجه این بخش دچار مشکل شویم.

به گفته وی، بعد از تصویب قانون بودجه سال ۱۴۰۱، برای نخستین‌بار صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تشکیل شد. طبق اساس‌نامه، نوع بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و نادر و همچنین بسته خدمتی برای این بیماران توسط وزارت بهداشت تعیین و معرفی شدند و سازمان بیمه سلامت به عنوان متولی صندوق فعالیت‌های اجرایی مربوط به پوشش بیماران را بر عهده گرفت.

در هر حال بیماران خاص به دلیل شرایط ویژه به حمایت‌های اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمان‌های مردم نهاد نیاز دارند تا قادر باشند به دور از دغدغه‌های مختلف به درمان خویش بپردازند. ابتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج هزینه‌های بسیاری را به فرد و جامعه تحمیل می‌کند و به همین دلیل، برطرف کردن مشکل این بیماران در کانون توجه بنیادهای حمایتی و مسئولان کشورمان قرار گرفته است. از این رو ۱۸ اردیبهشت روز جهانی بیماری‌های خاص نام گرفت تا این بیماران در سایه حمایت‌های اجتماعی و شهروندی، بتوانند با نگاهی امیدوارانه‌تر به زندگی خویش ادامه دهند.

آمار بالای بیماران خاص در ایران

محمد فرهادی لنگروی متخصص آسیب شناسی(پاتولوژی)، در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری موج، با بیان اینکه آمار بیماری‌های خاص در کشور ما به نسبت دیگر کشورها بالاتر است، گفت: این آمار از حد استاندارد بالاتر است و برای پیشگیری از آنها باید قبل از تولد افراد پیشگیری‌های لازم صورت می‌گیرد. یعنی زوج‌ها قبل از ازدواج آزمایش‌های مربوطه را انجام دهند. البته طرح پیشگیری از تولد افراد مبتلا به تالاسمی انجام می‌شود که با دادن آزمایش تولید هموگلوبین اگر فردی ناقل باشد از ازدواج آنها جلوگیری می‌شود. سبک زندگی سالم باید برای همه شهروندان در سطح جامعه نهادینه شود. ورزش، تغذیه مناسب، آب و هوای سالم و ... از جمله مواردی هستند که باید برای یک زندگی سالم در نظر گرفت که این مهم در سایه اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی به دست می آید.

وی در ادامه افزود: در همین زمینه بنیاد امور بیماری‌های خاص و انجمن‌های مربوطه با ارائه خدمات به بیماران خاص تمام تلاش خود را به کار می بندند تا هیچ گونه مشکلی برای بیمار پیش نیاید. بیماران می‌توانند حضوری یا با تماس با انجمن مربوطه درخواست کمک کنند و خدمات مورد نیاز خود را دریافت کنند. وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور با داشتن مراکز متعدد بیمارستانی و درمانگاهی نقش اصلی را در ارایه خدمات به بیماران خاص برعهده دارد.

بیماران خاص تحت پوشش بیمه‌های درمانی هستند

عضو هیأت امنای بنیاد امور بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، با تأکید بر اینکه تمام بیماران خاص تحت پوشش بیمه های درمانی هستند، تصریح کرد: این موضوع برای تمام بیماران صدق می کند، البته شاید در برخی موارد نیز بیمه‌ها به طور کامل سهم بیماران خاص را پوشش ندهند. واحدهای مددکاری بنیاد بیماری های خاص هم به بیمارانی که در زمینه بیمه‌ای با مشکلاتی مواجه می شوند کمک می کنند.

دست و پنجه نرم کردن خانواده بیماران خاص با مشکلات مادی

این متخصص آسیب‌شناسی همچنین درباره وضعیت اقتصادی خانواده‌های بیماران خاص توضیحاتی ارائه کرد و گفت: آمار خاصی از وضعیت اقتصادی خانواده‌های بیماران خاص به طور دقیق وجود ندارد اما در هر حال این خانواده‌ها به دلیل درمان بیمار خود مشکلات مادی بسیاری دارد. این بیماران از قشر آسیب‌پذیر جامعه هستند که نیازمند همه جانبه حمایت دولت و نهادهای مسئول هستند. وقتی خانواده‌ای تنها یک عضوش با این بیماری‌ها درگیر شود هر چند وضعیت مالی خوبی هم داشته باشد به تدریج و به دلیل روند درمان بیماری از میزان رفاهشان کاسته می‌شود.

بیشتر بخوانید:

ردپای مافیای دارو و درمانِ گران سرطان

داروهای هموفیلی انحصاری در ایران تولید می شوند / اخلال در تخصیص ارز و تحریم دو مشکل تامین داروی بیماران

داروهای تولید داخل از استاندارد لازم برخوردارند

فرهادی لنگرودی، با بیان اینکه داروهای ایرانی از استاندارد و کیفیت لازم برخوردار هستند، گفت: پژوهش و تحقیقات بسیاری بر روی داروهای تولید داخل انجام شده که نشان می‌دهد این داروها از استانداردهای لازم را برای درمان بیماری‌های صعب‌العلاج دارند. معاونت آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری‌های خاص با بهره‌گیری از همکاری متخصصان کارآزموده، داروهایی را که در داخل کشور تولید می‌شوند به لحاظ کیفیت مورد بررسی و آزمایش قرار می‌دهند. البته ناگفته نماند که مجوزهایی که وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای داروهای تولید داخل می دهد، همه بر پایه تحقیق و تایید آزمایشگاه های کنترل دارو است.