هموفیلی، بیماری که هزینه‌های آن رمق مبتلایان و خانواده‌هایشان را گرفته است
هموفیلی، در ظاهر یک بیماری و یک واژه است اما دنیای مبتلایان به این بیماری بسیار خاص، حساس و پیچیده است؛ یک خراش کوچک و خونریزی ناشی از آنگاه می‌تواند به قیمت جان بیماران هموفیلی تمام شود، اما این تنها آغاز داستان بیماران هموفیلی است.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری موج کرمانشاه، هموفیلی بیماری است که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کند، به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، دیرتر از سایرین بند می‌آید، این‌یک اختلال ژنتیکی است و این یعنی درنتیجه ایجاد تغییر در ژن‌ها پدید می‌آید که می‌تواند ارثی باشد یعنی از والدین به بچه رسیده باشد یا حین رشد در رحم ایجادشده باشد. در تعریف این بیماری آمده است“همو” به معنی خون و “فیلی” به معنی تمایل به سمت چیزی داشتن است و فردی که به هموفیلی مبتلاست، تمایل به خونریزی زیاد دارد.
«فوق تخصص بیماری‌های خون و انکولوژی اطفال در خصوص بیماری هموفیلی می‌گوید: این بیماری شایع‌ترین بیماری خونریزی دهنده ارثی شدید کودکان و نوجوانان است و در این بیماری ارثی، فرزندان پسر مبتلابه خونریزی می‌شوند، ولی دختران حامل بیماری هستند.
به گفته دکتر عباسعلی حسین پور فیضی از هر ۵ هزار نوزاد پسر در دنیا یک نفر مبتلابه هموفیلی است که این موضوع در کشور ما نیز صدق می‌کند.
وی با اشاره به اینکه کمبود سه فاکتور انعقادی هشت، ۹ و ۱۱ عامل بیماری هموفیلی است، می‌گوید: کمبود فاکتور هشت انعقادی ۸۵ درصد بیماران، فاکتور ۹ انعقاد ۱۴ درصد بیماران و فاکتور ۱۱ انعقاد یک درصد هموفیلی‌ها را تشکیل می‌دهد.
خونریزی مفصلی مچ و زانو مهمترین علامت بیماری هموفیلی
این عضو انجمن بین‌المللی انکولوژی کودکان بابیان اینکه بیماری هموفیلی ازنظر شدت به سه دسته خفیف، متوسط و شدید تقسیم‌بندی می‌شوند، گفت: در حالت عادی سطح فاکتور 100 درصد است ولی بین 75 تا 150 درصد نیز طبیعی در نظر گرفته می‌شود.
وی در خصوص انواع خونریزی‌های بیماران هموفیلی می‌گوید: مهمترین خونریزی که علامت هموفیلی است، خونریزی از مفصل‌هاست، مفاصلی همچون مچ پا و زانو که وزن بدن را با خود حمل می‌کنند، همچنین مهمترین خونریزی در پسران خونریزی بعد از ختنه است.»
بر اساس نظریه کارشناسان امر، هموفیلی برحسب میزان فاکتورهای لخته کردن در خون بیمار، به سه دسته، خفیف، متوسط و شدید طبقه‌بندی می‌شود، اگر فرد فقط ۱ درصد یا کمتر از فاکتور تحت تأثیر را تولید کند، بیماری او شدید یا حاد تلقی می‌شود، اگر این میزان ۲ درصد تا ۵ درصد باشد، متوسط و اگر بین ۶ درصد و ۵۰ درصد باشد، خفیف خواهد بود. به‌طورکلی، افرادی که مبتلابه انواع خفیف‌تر هموفیلی هستند هرازگاه دچار خونریزی شدید می‌شوند، درحالی‌که هموفیلی‌های شدید بیشتر دچار این خونریزی‌ها می‌شوند.
دخترها هم هموفیلی را به‌عنوان ناقل بیماری با خود حمل می‌کنند
«جراح و متخصص بیماری‌های زنان و زایمان در رابطه با نحوه ابتلا نوزادان به بیماری هموفیلی می‌گوید: مردها و زنان هرکدام ۲۳ جفت کروموزوم دارند. زن‌ها دو کروموزوم X و مردها یک کروموزوم X و یک کروموزوم Y دارند. هموفیلی اختلال ژنتیکی مربوط به کروموزوم X است و این یعنی از مادر به پسر منتقل می‌شود. اگر مادر دریکی از کروموزوم‌های X خود ناقل ژن هموفیلی باشد، همه پسرهای او ۵۰ درصد شانس ابتلا به هموفیلی رادارند.
دکتر لیدا حیدری می‌افزاید: گرچه دختران معمولاً به‌ندرت دچار علائم بیماری هموفیلی می‌شوند، اما می‌توانند ناقل این بیماری به شمار روند. برای اینکه یک دختر به این بیماری مبتلا شود، باید این بیماری از هم از کروموزومی که از پدر خود دریافت می‌کند، و هم از کروموزوم X مادر خود دریافت کند. گرچه این مسئله غیرممکن نیست اما بسیار بسیار نادر است.
وی با اشاره به اینکه مشکلات مفصلی شایع‌ترین عارضه در بین بیماران هموفیلی استٰ، افزود: تعویض پروتز، تزریق ماده رادیواکتیو برای کاهش خونریزی و ... در کلینیک سرور انجام می‌شود همچنین برای انجام فیزیوتراپی تجهیزات لازم را در اختیارداریم.»
۸۰ درصد از بیماران هموفیلی کرمانشاه مبتلابه فاکتور هشت هستند
رئیس کانون بیماران هموفیلی کرمانشاه نیز در خصوص وضعیت بیماران کرمانشاه ابراز کرد: اکثر بیماران هموفیلی کرمانشاه دچار مشکلات مالی هستند، به‌طوری‌که گاهاً حتی برای رفت‌وآمد و خرید دارو نیز مشکل‌دارند.
سامان جمازه بابیان اینکه هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده ارثی است، اظهار کرد: در حال حاضر 260 بیمار هموفیلی در استان کرمانشاه زندگی می‌کنند که از این تعداد 58 نفر زن و 202 نفر مرد هستند.
وی ادامه داد: این افراد به دلیل نبود یا پائین بودن سطح پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی به‌صورت ارثی دچار این بیماری شده‌اند.
رئیس کانون بیماران هموفیلی کرمانشاه میانگین سنی این بیماران را بین 40 تا 50 سال اعلام کرد و افزود: 80 نفر از بیماران هموفیلی کرمانشاه به نوع فاکتور هشت این بیماری مبتلا هستند که شدیدترین نوع آن محسوب می‌شود.
وی با تأکید بر اینکه بیماران هموفیلی نباید فعالیت‌های سنگینی داشته باشند، تصریح کرد: فعالیت سنگین باعث آسیب به مفاصل و خونریزی داخلی افراد مبتلابه این بیماری می‌شود و لازم است افراد مبتلابه این بیماری هرماه یک‌بار آزمایش دهند، اما به دلیل مشکلات مالی اکثر بیماران سالی یک‌بار به این امر اقدام می‌کنند.
رئیس کانون بیماران هموفیلی کرمانشاه بابیان اینکه اکثر مبتلایان به هموفیلی حتی برای رفت‌وآمد و خرید دارو نیز پول‌ندارند، از خیرین و کمیته امداد خواست برای کمک به این بیماران وارد شوند و ازآنجایی‌که این بیماران به آب‌درمانی و فیزیوتراپی نیاز دارند، نبود امکانات و نوع نگاه جامعه ما را با مشکلاتی در این زمینه مواجه می‌کند.
33 بیمار هموفیلی در مناطق زلزله‌زده کرمانشاه زندگی می‌کنند
وی در ادامه به وضعیت بیماران هموفیلی در مناطق زلزله‌زده اشاره کرد و گفت: حدود 33 بیمار در شهرستان‌های متأثر از زلزله زندگی می‌کنند که منزل مسکونی هشت نفر از آنان در زلزله کاملاً تخریب شد و از این 8 خانوار حدود سه میلیون تومان کمک مالی شده و تاکنون 14 کانکس به خانواده‌های بیماران هموفیلی آسیب‌دیده از زلزله اهداء شده و ماهانه نیز مبلغی به‌عنوان کمک به آنان پرداخت می‌شود.
عضویت در کانال تلگرامی خبرگزاری موج
ارسال نظر