به گزارش خبرنگار خبرگزاری موج کردستان؛ هومن قصری گفت:کردستان دارای ۲۵۳۱ بیمار خاص است.

وی با بیان اینکه ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، گفت : ۱۷ آوریل سالروز تولد فرانک اسکنابل بنیان گذار سازمان جهانی هموفیلی بوده و به همین دلیل به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است.

قصری با بیان اینکه بیماری هموفیلی یکی از اختلالات انعقادی و خونریزی دهنده از نوع بیماری های  وابسته به جنس است که بیشتر در مردان دیده می شود، ادامه داد : این بیماری بر اساس نقص فاکتور های انعقادی بیمار به انواع A و B تقسیم بندی می شود که بیماران نوع A دارای نقص در فاکتور شماره ۸ و بیماران نوع B دارای نقص در فاکتور شماره ۹ هستند.

وی با بیان اینکه ۶۲ بیمار نوع A و ۱۰ بیمار نوع B در استان کردستان حضور دارند،گفت : شدت بیماری هموفیلی بر این اساس که چه میزان فاکتور انعقادی در خون وجود دارد تقسیم بندی می شود و بر طبق این تعریف  ۵۲ نفر از بیماران هموفیلی A و B با دارا بودن کمتر از یک درصد فاکتور انعقادی در خون دارای هموفیلی شدید، ۱۲ نفر با داشتن ۱ تا ۵ درصد فاکتور انعقادی در خون دارای هموفیلی با شدت متوسط و ۹ نفر نیز دارای هموفیلی خفیف هستند که میزان فاکتور انعقادی آنها بیش از ۵ درصداست .

اختلالات خونریزی دهنده ارثی دیگری نیز وجود دارد که علایم مشابهی با بیماری هموفیلی دارند .

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان در خصوص این اختلالات خبر داد: ۲۴ بیمار کردستانی دارای نقص در فاکتور فون ویلبراند، ۵ بیمار دارای نقص در فاکتور انعقادی شماره ۵، ۱۷ بیمارا دارای نقص در فاکتور ۷،  ۲ بیمار دارای نقص در فاکتور ۱۰ ، ۶ بیمار دارای نقص در فاکتور ۱۱و یک بیمار داری نقص در فاکتور ۱۳ است.

وی ادامه داد : ۶ بیمار نیز دارای نقایصی در دیگر مسیر های انعقادی خون هستند که در ۲ نفر از آنها نقص در فیبرینوژن و ۴ بیمار نیز دارای سندرم گلانزمن هستند که یک نوع اختلال خونریزی دهنده است که با نقص مادرزادی شدید پلاکتی شناخته می شود .

آمار بیماران هموفیلی کردستان

قصری با بیان اینکه سنندج با دارا بودن ۷۴ بیمار بیشترین تعداد بیماران هموفیلی را به خود اختصاص داده است گفت : در شهرستان های قروه و دهگلان ۲۰، مریوان و سروآباد ۱۶ ،سقز۱۲، بیجار ۵، بانه۳ و کامیاران نیز ۳ بیمار دارای اختلالات انعقادی شناخته شده اند و تاکنون موردی در شهرستان دیواندره شناسایی نشده است .

او با تاکید بر  اینکه حفظ حیات و ارتقای کیفیت زندگی بیماران هموفیلی از شاخص های مهم نظام سلامت در کشور است اظهار داشت : مسن ترین بیمار هموفیلی در استان دارای ۵۸ سال سن و کم سن ترین آنها نیز دارای ۳ سال سن است و خوشبختانه در سال ۹۶ موردی از فوت در بین بیماران استان ثبت نشده است.

وی با بیان اینکه با هدف افزایش رضایت بیماران، تمامی آنها در محل سکونت خود دارو و خدمات دریافت می کنند گفت: بیماران هموفیلی از خدمات دندانپزشکی ، فیزیوتراپی و عکسبرداری MRI رایگان برخوردار هستند .

قصری خاطر نشان ساخت:با توجه به اینکه بیماران هموفیلی طی اعمال جراحی دندانپزشکی است ممکن است با خونریزی هایی مواجه گردند انجام اعمال دندانپزشکی در کلینیک دندانپزشکی دانشگاه و توسط متخصصین دندانپزشکی و تحت نظر فوق تخصص خون شناسی صورت می گیرد .

وی از افتتاح بخش ویژه بیماران هموفیلی و تالاسمی در هفته سلامت سال جاری در مرکز درمانی بعثت سنندج خبر داد و  گفت : بیماران از این پس جهت دریافت خدمات به بخش هایی که بیماران دیگری نیز در آن حضور دارند تا حد ممکن بی نیاز خواهند شد .

معاون درمان دانشگاه خاطر نشان ساخت: برخی کمبود های دارو بعضا به صورت کشوری و مقطعی ایجاد می شود اما تلاش معاونت درمان بر این بوده است که بیماران استان تا حد ممکن دچار آسیب های ناشی از این کمبود های مقطعی نشوند .

قصری همچنین به برگزاری برنامه های آموزشی ویژه بیماران وخانواده های ایشان اشاره کرد و گفت:در اسفند ماه سال گذشته سمینار آموزشی یک روزه ای با هدف آگاهی یافتن بیماران و خانواده ها در موضوعات نحوه آماده سازی و تزریق فاکتورها، شرح انواع مراقبت ها، آموزش های پیشگیرانه و خودمراقبتی دربرابر خونریزی ها توسط معاونت درمان برگزار شد .

گفتنی است شعار امسال روز جهانی هموفیلی از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی"به اشتراک گذاری دانش ما را قوی تر می کند" تعیین شده است.