نگاهی به وضعیت اتیسمیها در استان اردبیل:
حدود ۴۰۰ اتیسمی در پستوی خانهها از آموزش محرومند
یک جامعه شناس که به صورت داوطلبانه در یکی از مراکز آموزشی و توانبخشی اتیسم فعالیت دارد میگوید:در استان اردبیل ۴۰۰ نفر مبتلا به اوتیسم وجود دارد که شناخته شده هستند و طبق گفته کارشناسان و مدیران مراکز اوتیسم برخی از اتیسمیها در پستوی خانهها ماندهاند و خانواده ها همچنان آنها را از آموزش، جامعه و ارتباط با افراد دور نگاه داشته اند.
به گزارش خبرگزاری موج اردبیل، طرح ها و رنگهایی که پس از کار زیاد و در طی چندین روز بر صفحات سفید و درکنار هم جای گرفتهاند و حاصل کار کودکان اتیسمی مرکز آموزشی و توانبخشی اتیسم اردبیل و مرکز آموزشی و توانبخشی اتیسم فکور هستند در قالب نمایشگاهی در موزه مردم شناسی اردبیل به نمایش در آمدهاند.
اتیسم در پسران چهار برابر دختران است
به گفته فکوری؛ مدیر یکی از این مراکز ایجاد این نمایشگاه در واقع به منظور آگاهی دادن به مردم درباره اتیسمیها است چرا که بسیاری از افراد جامعه به دلیل نبود آگاهی ونداشتن پیش زمینه ذهنی نسبت به این بیماری از تعامل با این افراد دوری می کنند و یا به نوعی هراس دارند.
به گفته وی اتیسم در پسران چهار برابر دختران دیده میشود و لازم است که خانوادهها بر روی کودکانی که در سن3 و یا 4 سالگی زبان باز میکنند حساس بوده و از تفکرات سنتی که دیر زبان باز کردن را برای پسران طبیعی میانگارند دوری کنند.
بشیری ؛جامعه شناس که به صورت داوطلبانه در یکی از مراکز آموزشی و توانبخشی اتیسم فعالیت دارد میگوید:در استان اردبیل 400 نفر مبتلا به اوتیسم وجود دارد که شناخته شده هستند و طبق گفته کارشناسان و مدیران مراکز اوتیسم برخی از اتیسمیها در پستوی خانهها ماندهاند و خانواده ها همچنان آنها را از آموزش، جامعه و ارتباط با افراد دور نگاه داشته اند. تنها مراکزی که در اردبیل به عنوان مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم فعال است دو مرکز فکور ومرکز اتیسم اردبیل است که به ترتیب در شهرک حافظ و تازه میدان به طرف قیام قرار دارد.
بعضی از خانواده ها از مطرح کردن مشکل فرزندانشان با دیگران طفره می روند
درشرایطی که تورم و فشار اقتصادی قشر زیادی از مردم را به زانو درآورده و داشتن یک زندگی عادی به دور از مشکلات و دغدغه های مالی نیست، خانواده های دارای فرزند با اختلال اتیسم با مشکلات بیشتری دست و پنجه نرم می کنند. با مادر امیرعلی که استثنائا از بچههای اتیسمی آرام و البته مهربان است به گفتگو مینشینم. وی می گوید: بسیاری از فرزندانِ دارای این اختلال ناآرام هستند به نحوی که خانواده ها نمی توانند حتی آنان را برای خرید با خود به بازار ببرند اگرچه بعضی فروشندگان نیز به دلیل ناآگاهی، برخورد مناسبی با این بچه ها نمیکنند اما اغلب، پس از توضیح شرایطشان، آنها را پذیرفته و حوصله بیشتری به خرج میدهند، مسئله اینجاست که بعضی از خانواده ها از مطرح کردن مشکل فرزندانشان با دیگران طفره می روند و دیگران را از اختلالات عصبی رشدی ومشکلات ایجاد شده در مهارتهای کلامی و غیر کلامی آنها در ارتباط و تعامل با افراد جامعه آگاه نمی سازند.
مادر امیرعلی می گوید: از روستای آقبلاغ اردبیل برای رساندن فرزندم به مرکز آموزشی اتیسم ماهانه بالغ بر یک و نیم میلیون تومان کرایه حمل و نقل می پردازم که برای یک حقوق کارگری با حداقل دستمزد رقم بزرگی است.
هزینههای سرسام آور دندانپزشکی برای کودکان اتیسمی به بیش از ۲۰ میلیون تومان میرسد
به گفته فکوری مدیر یکی از این مراکز، کودکان اتیسم به لحاظ هزینههای دندانپزشکی نیز با مشکلات عدیده ای مواجه هستند چرا که برای ترمیم دندانهایشان باید بیهوش شوند و این امر با توجه به اینکه در مراکز و بیمارستانهای دولتی انجام نمی شود هزینه های بسیار بالایی به خانواده ها تحمیل می کند که به 20 میلیون و بالاتر میرسد.
رضایی مدیر کل بهزیستی استان ضمن ارائه توضیحاتی در خصوص ارائه تسهیلات به خانواده های کودکان اتیسمی گفت: صندوق بیمه سلامت برای پوشش بخشی از هزینه های گفتار درمانی و کاردرمانی این بیماران سعی در پوشش 90 درصدی هزینه ها دارد با این وجود هزینه ها به قدری بالاست که اینها فقط بخشی از قضیه را حل میکند .
وی از پرداخت تسهیلات 150 میلیون تومانی بابت اشتغال به اتیسمیها خبر می دهد که سن 18 سال را رد کرده باشند اما تسهیلات دیگری از جمله وام 50 میلیون تومانی که قرار بوده بابت حمایت به بیماران صعب العلاج از جمله اتیسمیها پرداخت شود گویا همچنان در بروکراسی های اداری شورای هماهنگی بانک ها در جا زده و به مرحله پرداخت نرسیده است.
از دیگر مشکلات اتیسمیها نبود امکانات و فضای شهری مختص آنهاست. بشیری؛ جامعه شناسی که مشکلات و مطالبه های اتیسمیها را نیز پیگیری می کند از عدم تعامل و همکاری برخی نهادهای استان با این بیماران سخن می گوید. وی ایجاد پارک مختص کودکان اتیسم را از جمله مطالبات آنها مطرح نموده و یادآور میشود که شش سال پیش این طرح با جزییاتش در اختیار شهرداری اردبیل قرار گرفته اما همچنان به مرحله اجرایی و عملیاتی نرسیده است و با توجه به این نکته که کودکان اتیسمی به سختی می توانند ارتباط و تعامل استاندارد با دیگر همسن و سالان خود برقرار کنند در نتیجه از بازی در پارک ها محروم می مانند.
افراد اتیسمی شهروندانی هستند که توجه ویژهای میطلبند تا بتوانند با جهان پیرامون خود ارتباط برقرار کنند و لازم است که در چینش مبلمان شهری مختص این عزیزان و همچنین استفاده از نیمکتهای حسگر برای آنان در نقاط خاصی از شهر اقدام شود.
ارسال نظر