، مهرداد شریفی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه ۲۵ تا ۳۱ اکتبر مصادف با ۴ تا ۱۰ آبانماه، هر ساله به نام  هفته جهانی شناخت بیماری «EB» یا «پروانه ای» نامگذاری شده است، گفت: هدف اصلی هفته جهانی شناخت بیماری «EB»، تلاش برای معرفی این بیماری و جلب توجه بیشتر مسوولان و مردم، فراهم کردن امکانات درمانی مناسب برای بیماران مبتلا، اطلاع رسانی عمومی، پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به این بیماری و تشویق به حمایت از این بیماران و خانواده های آنان در جهان است.

شریفی با اشاره به اینکه بیماری «EB» یا « اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی پوست، تأثیر‌ می‌گذارد، افزود: در افراد سالم، لایه خارجی پوست به کمک قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند که در افراد مبتلا به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند.

او ادامه داد: در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری EB، کودکان پروانه ای می گویند، چون پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود. 

شریفی اضافه کرد: زخم های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت های ویژه، زخم های آن ها تا اندام های داخلی نیز پیش می رود و به اندازه ای که به تدریج برخی اندام ها در اثر عمیق تر شدن زخم ها از بین رفته و آسیب های جبران ناپذیر به بیمار وارد می شود.

معاون درمان دانشگاه تاکید کرد: تاکنون هیچ درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده و در حال حاضر، درمان ها بیشتر در حد تسکینی و پیشگیرانه به منظور جلوگیری از پیشروی زخم ها بوده و هدفشان کاهش درد و نشانه های بیماری به ویژه از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده ها است.

او یادآور شد: دانشگاه علوم پزشکی شیراز به عنوان یکی از قطب های بزرگ ارایه دهنده خدمات درمانی به بیماران EB، تاکنون با استفاده از ظرفیت های موجود و با بهره گیری از توان اساتید توانمند و همراهی خیرین گام های ارزشمندی در راستای رفع نیازهای بیماران و کاهش آلام آنان و خانواه هایشان برداشته است.

شریفی با اشاره به اینکه تاکنون ۶۸ بیمار مبتلا به EB در استان فارس شناسایی شده است، اعلام کرد: ارایه بیش از ۱۲۰ خدمت تخصصی و فوق تخصصی شامل ویزیت بیماران، دندانپزشکی، ۲۰ خدمت جراحی ترمیمی و پلاستیک، ۱۰ خدمت بالن مری و واکسیناسیون رایگان بیماران در مقابله با بیماری آنفولانزا از جمله خدمات ارایه شده به این بیماران است.

به گفته معاون درمان دانشگاه هزینه های بالای درمانی و هزینه های پنهان این بیماری، کمیاب بودن و گران بودن پانسمان ها، کرم ها و داروهای موردنیاز آنان با توجه نبود پوشش بیمه ای، از جمله چالش های این گروه از بیماران است.

شریفی افزود: با توجه به انحصاری بودن پانسان مورد استفاده این بیماران،  تامین و توزیع این پانسمان ها از سوی وزارت بهداشت به انجمن مردم نهاد «خانه EB» واگذار شده است.